DUCHENNE

Duchenne, (Duchenne Muscular Dystrophy - DMD), een tamelijk zeldzame, degeneratieve spierziekte die bij 1/3500 jongens voorkomt. Velen hebben de rolstoel veelvuldig nodig in de lagere school, en verliezen na verloop van tijd ook alle spierkracht in de andere ledematen, het hart, de longen. De gemiddelde levensverwachting is 30 jaar.

Het Duchenne Parent Project Belgium vzw zet zich in voor de verschillende noden van de Duchenne-families. Allereerst de zoektocht naar een medicijn voor deze vreselijke ziekte. DPP doet o.a. aan fondsenwerving voor wetenschappelijk onderzoek en co-financiert projecten aan de KUL en de VUB. Innovatieve projecten (o.a.: gentherapie) die hopelijk ooit kunnen leiden tot een genezing van de ziekte, maar ook projecten die het leven van Duchenne-patiënten aangenamer kunnen maken.

Jaarthema 'Volwassenen met Duchenne'. Slechts recent is er een verbetering in de prognose voor jongeren met Duchenne. Slechts nu kunnen we beginnen denken aan een volwaardige deelname in de maatschappij.

Wetenschappelijk onderzoek

De opbrengst van het toneelspektakel gaat integraal naar wetenschappelijk onderzoek voor de tot nu toe nog ongeneeslijke Spierziekte van Duchenne en naar de organisatie van events en infosessies voor de Duchenne-families